ANA
Cuando me propusieron desde el equipo de EMPOWER participar en el proyecto SOBREMESA, no sabía dónde me metía..., pero mi experiencia y la de mi familia en el programa de Empower ha sido tan buena que enseguida dije que sí.
Acudí a la primera reunión con los mismos nervios que la primera vez que fui al encuentro con el equipo de EMPOWER. Nos lo habían explicado todo muy bien, pero me faltaban algunos detalles. Cuando nos empezaron a decir que había que coser una pieza entre todas, pensé..., ¿qué hago yo aquí, si no sé coser? Menos mal que Laura nos dijo que podíamos pedir ayuda e involucrar a otras personas y, enseguida, pensé en mi amiga Tere, que le encanta coser, es muy creativa y además muy comprometida con la causa de la diversidad.
El primer día, Marina nos comentó su visión del proyecto y nos enseñó bordados preciosos, a lo largo de la historia, por mujeres de países y culturas muy distintas. Yo no tenía ni idea de qué podríamos hacer, pero ya teníamos que elegir los colores de las telas, así que allí que fui cogiendo los colores más vivos; verde, naranja, rojo, etc.
Así que dicho y hecho, un día que quedé con Tere, se lo comenté y me dijo que sí. Le enseñé todos los bordados maravillosos que nos había mostrado Marina y mientras estábamos en una casa rural con nuestras familias, empezamos a pensar cómo podíamos plasmar nuestra idea.
Queríamos que Carmen, mi hija, que tiene un síndrome llamado Potocki-Lupski que causa que tenga rasgos del Trastorno del Espectro del Autismo, fuera la protagonista. Plasmar su universo, las cosas que componen su vida. Yo ya había hecho el ejercicio de contar su historia en un grupo de periódicos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero con palabras me parecía más fácil que con una imagen.
Un día, Tere me propuso hacerlo inspirado en el cuadro de Kandisky, “Cuadrados y Círculos Concéntricos”. Me encantó la idea. Así que nos pusimos a la obra de crear los círculos de Carmen.
Creamos 4 círculos: el primero, el de la familia. El segundo, el de sus raíces. Otro para plasmar la importancia para Carmen de la amistad, donde incluimos a la familia de Tere. Aitana es una de las mejores amigas de Carmen y el resto de la familia es un apoyo muy grande para la nuestra. Por último, queríamos plasmar el TEA, el síndrome de Carmen, y la importancia de las familias que nos apoyamos. El sentido de la comunidad, que es la base del programa Empower Parents y también del proyecto Sobremesa.
Finalmente, un círculo central que define a Carmen: su sonrisa, su lugar de nacimiento Santander, su amiga Aitana y el Síndrome Potocki-Lupski formado por componentes del resto de círculos.
Tere ha hecho un trabajo impresionante, de coordinación de los colores, lo ha cosido con el mimo que la caracteriza y demostrando lo detallista que es. Ha bordado cada uno de los nombres que componen los círculos y añadido unas figuras representativas preciosas.
En definitiva, una pieza única que unida al resto, que han realizado, las compañeras, compone un mantel muy especial con un propósito muy claro; activar relaciones y encuentros en un espacio de escucha y aprendizaje en el que poner sobre la mesa diferentes vivencias en torno al TEA, la accesibilidad y la cultura inclusiva.