ANA
Cuando me propusieron desde el equipo de EMPOWER participar en el proyecto SOBREMESA, no sabÃa dónde me metÃa..., pero mi experiencia y la de mi familia en el programa de Empower ha sido tan buena que enseguida dije que sÃ.
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Acudà a la primera reunión con los mismos nervios que la primera vez que fui al encuentro con el equipo de EMPOWER. Nos lo habÃan explicado todo muy bien, pero me faltaban algunos detalles. Cuando nos empezaron a decir que habÃa que coser una pieza entre todas, pensé..., ¿qué hago yo aquÃ, si no sé coser? Menos mal que Laura nos dijo que podÃamos pedir ayuda e involucrar a otras personas y, enseguida, pensé en mi amiga Tere, que le encanta coser, es muy creativa y además muy comprometida con la causa de la diversidad.
El primer dÃa, Marina nos comentó su visión del proyecto y nos enseñó bordados preciosos, a lo largo de la historia, por mujeres de paÃses y culturas muy distintas. Yo no tenÃa ni idea de qué podrÃamos hacer, pero ya tenÃamos que elegir los colores de las telas, asà que allà que fui cogiendo los colores más vivos; verde, naranja, rojo, etc.
Asà que dicho y hecho, un dÃa que quedé con Tere, se lo comenté y me dijo que sÃ. Le enseñé todos los bordados maravillosos que nos habÃa mostrado Marina y mientras estábamos en una casa rural con nuestras familias, empezamos a pensar cómo podÃamos plasmar nuestra idea.
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QuerÃamos que Carmen, mi hija, que tiene un sÃndrome llamado Potocki-Lupski que causa que tenga rasgos del Trastorno del Espectro del Autismo, fuera la protagonista. Plasmar su universo, las cosas que componen su vida. Yo ya habÃa hecho el ejercicio de contar su historia en un grupo de periódicos con motivo del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, pero con palabras me parecÃa más fácil que con una imagen.
Un dÃa, Tere me propuso hacerlo inspirado en el cuadro de Kandisky, “Cuadrados y CÃrculos Concéntricos”. Me encantó la idea. Asà que nos pusimos a la obra de crear los cÃrculos de Carmen.
Creamos 4 cÃrculos: el primero, el de la familia. El segundo, el de sus raÃces. Otro para plasmar la importancia para Carmen de la amistad, donde incluimos a la familia de Tere. Aitana es una de las mejores amigas de Carmen y el resto de la familia es un apoyo muy grande para la nuestra. Por último, querÃamos plasmar el TEA, el sÃndrome de Carmen, y la importancia de las familias que nos apoyamos. El sentido de la comunidad, que es la base del programa Empower Parents y también del proyecto Sobremesa.
Finalmente, un cÃrculo central que define a Carmen: su sonrisa, su lugar de nacimiento Santander, su amiga Aitana y el SÃndrome Potocki-Lupski formado por componentes del resto de cÃrculos.
Tere ha hecho un trabajo impresionante, de coordinación de los colores, lo ha cosido con el mimo que la caracteriza y demostrando lo detallista que es. Ha bordado cada uno de los nombres que componen los cÃrculos y añadido unas figuras representativas preciosas.
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En definitiva, una pieza única que unida al resto, que han realizado, las compañeras, compone un mantel muy especial con un propósito muy claro; activar relaciones y encuentros en un espacio de escucha y aprendizaje en el que poner sobre la mesa diferentes vivencias en torno al TEA, la accesibilidad y la cultura inclusiva.